Cervelli ribelli
«Se è vero che per formulare la diagnosi clinica basta un’occhiata, è vero anche che per comprendere l’individuo autistico si può fare affidamento solo su studi biografici, in quanto nulla di meno completo potrà bastare», sosteneva il neurologo Oliver Sacks, uno dei più brillanti indagatori di quelli che il giornalista Gianluca Nicoletti definisce sul sito Per Noi autistici i «cervelli ribelli».
Sacks, medico neurologo e psichiatra chimico, scrittore e accademico britannico, nell’intera sua vita ha indagato a fondo le misteriose e affascinanti singolarità della mente umana (definite spesso e troppo facilmente patologie), raccontandole con l’entusiasmo di un indagatore di mondi inesplorati.
Il prossimo 2 aprile nel mondo (e come ogni anno dal 2007) si celebrerà la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, istituita dall’Assemblea Generale dell’Onu, per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone con diagnosi oggi definita: spettro autistico.
Una ricorrenza celebrata ogni giorno dall’Otto per Mille della Chiesa Valdesedall’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico , un bambino su settantasette (di età compresa tra i 7 e i 9 anni) «presenta un disturbo dello spettro autistico (oggi nella diagnosi rientra anche la sindrome di Asperger che prende il suo nome dal medico austriaco Hans Asperger, che per primo ha identificato, studiato e descritto un gruppo di bambini con particolari comportamenti nell’interazione sociale) con una prevalenza maggiore nei maschi, che sono colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine».
Dati che, ricorda il Ministero delle salute, «sottolineano la necessità di politiche sanitarie, educative e sociali, atte a incrementare i servizi e migliorare l’organizzazione delle risorse a supporto delle famiglie».
La parola «autismo» che derivata dal greco autòs (se stesso), fu impiegata per la prima volta in psichiatria da Eugen Bleuler, nel 1943, per descrivere un sintomo consistente nel ripiegamento su se stessi. Ossia, «l’incapacità presente sin dall’inizio della vita di un bambino di mettersi in contatto con gli altri e con le situazioni a lui vicine in un desiderio ansioso e ossessivo di mantenere inalterato il proprio ambiente e le proprie abitudini di vita».
«Come Unione delle Chiese metodiste e valdesi e soprattutto come credenti – rileva <Manuela Vinay, responsabile dell’Ufficio Otto per Mille della Tavola Valdese (organo esecutivo delle chiese valdesi e metodiste) nel comunicato stampa dedicato alla ricorrenza – ci impegniamo per essere al servizio delle persone più fragili. I fondi dell’Otto per Mille ci permettono di sostenere tante realtà associative, nel caso dello spettro autistico, spesso costituite da genitori, che si attivano per offrire ai ragazzi e alle ragazze, un’opportunità di vita migliore. I progetti dedicati ai bambini e alle bambine e ai ragazzi e alle ragazze, offrono soprattutto occasioni di socializzazione, d’incontro, per far accrescere l’autostima e rafforzare il percorso verso l’autosufficienza sin dalle piccole cose della vita quotidiana».
Tra le iniziative messe in campo e che si occupano di autismo c’è il Centro Bum di Pinerolo (To) che con la sua sede anche a Grugliasco opera grazie alla Diaconia Valdese, in convenzione e in rete con l’Asl e i Servizi Sociali.
«Offriamo progetti d’intervento multidisciplinari – ricorda Loretta Costantino, responsabile del Centro – per una fascia di età che va dai sei ai dodici anni. L’otto per Mille sostiene le famiglie prive di servizi convenzionati e garantisce una supervisione specifica ai vari progetti promuovendo la formazione continua del personale».
La legge n. 134/2015 «Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie», approvata nel 2015 dal Senato della Repubblica, ha dato speranze a molte famiglie.
Cosa succede se i genitori non riescono a garantire la loro assistenza ai figli?
Cosa accade quando i figli diventano maggiorenni, dunque adulti?
«Per la legge italiana – ammoniva nel 2017 il giornalista Nicoletti – esistono solamente bambini autistici, gli adulti autistici non ne esistono. Al compimento del 18esimo anno, infatti, non ci sono più cure o assistenza».
Ed è proprio da quest’assunto che il film Tommy e gli altri, uscito nel 2017 (https://www.youtube.com/watch?v=R5ETNBqmREk) denuncia l’anomalia italiana.
Un libro da leggere per affacciarsi al tema è certamente Un antropologo su Marte – Sette racconti paradossali per la Biblioteca Adelphi (https://www.adelphi.it/libro/9788845911453), proprio di Oliver Sacks.
«Il più delle volte mi sento come un antropologo su Marte», confessa a Sacks la paziente autistica di cui si racconta la storia nell’ultima parte del libro. La stessa persona che, per superare le proprie difficoltà a capire le emozioni umane, escogiterà una «macchina per abbracciare». Unendo alla vocazione di narratore clinico una stupefacente capacità di empatia, Sacks riesce a spingersi molto avanti nel territorio oscuro del tema con sette casi straordinari».
